なんか急性リンパ性白血病になった記

金曜か土曜に更新 最悪日曜

5分でわかるこの人の現状 2013-01-19版

(何を説明すればいいかを理解するのがめんどくさいから)とりあえずここだけ見とけ!ってポストを作りたかった

何病

急性リンパ性白血病

日程とか

当面の目標

化学療法(大量の抗がん剤投与)で白血病細胞(がん細胞)を殲滅したい。
それがだめだったら移植したい。
治療成績がいまいちなのでぼちぼち移植したい。

- 予定期間 状態 -
治療開始期*1 1週 入院クスリ漬け -
寛解導入療法期 4週 入院クスリ漬け -
地固め療法期 4週 入院クスリ漬け ←いまここ
再寛解導入期*2 4週 入院クスリ漬け -
再地固め療法期*3 4週 入院クスリ漬け -

良い感じのタイミングで移植手術。いつがいいかは医者が決める。


どんな感じ

フィジカル

おかげさまで、種々の副作用も比較的軽く、しかも慣れてきたので、それなりに元気に過ごしています。「抗がん剤治療してる人」のイメージよりはだいぶ元気。ただし白血病そのものと抗がん剤の(副)作用で血がまともに作れないので、けっこう頻繁に貧血・無免疫状態・血が出ると止まりにくい人です。「ちょっと虚弱」くらいのタイミングもあります。

食欲が極端にあったりなかったりしてめんどくさいです。

メンタル

入院してから今までちょっと躁気味だったかもしれないと思うけれど、極端にバランスを失っていることはないと思います。
40日程度たってだいぶ落ち着いて来ました。


思うこと

自分の病気をどうとらえているのか?

うまく書けないけど、まだ、とらえてない。

あるいは他人ごとのように眺めている。治らないという不安も感じないし、治るという希望も感じてない。こいつの病気どうなるんかねー、って感じ。治ったあとどうしようかなーって思うときはあるけど。

感覚が他人ごとすぎて、例えば今後治療方針の選択肢を提示されたりしたら、このブログで多数決をとって決めてもいいレベルだ。たぶん「自分で決めろ」って言われると思うけど。

興味を持って読んでる本も医療者向けの白血病に関する本だったり、終末医療に関する本だったり、なんかずれてるんじゃないのと自分で思ったりもする*4

めんどくさいことになった、と思う反面、面白いことになったと思っている部分もある。これがおもしろいことだとすれば、他の人にも面白がってほしいと思う。

まとまらないけど、そんな感じ。なんか不謹慎って怒られそうだ。

ラッキー

あとはたびたび書いたり言ったりしてるけど、いまが2012年で、ここが日本で、ぼくが日本国籍を持っていて、それなりの家庭に生まれて、いま25歳で、……の結果、このような治療を受けられていることがラッキーだなーって、思っています。

すぐ上に書いたことも、このようにとらえられていることそれ自体がラッキーの賜物だと思います。だから戦争とか大恐慌とか医療保険制度大崩壊とか大地震とかそういうのだけしばらくやめてくれ。代わりにある程度マイナーな不愉快なことは許す!選挙行かなくてごめん。

要するに

僕らはまだ 知らぬ場所へ行こうとしてる?
曖昧なイメージのくせに
此処でいいじゃない
めぐり来る明日を迎え撃てば
満ち足りる...Float World

(Float World / GARNET CROW)

こんな感じ。
引用したいだけ。

僕らだけの未来

僕らだけの未来




毎日なにしてるか

  • 要するに
    • 上流ニート
  • 具体的に
    • 午前中
      • 本読んだりする。だるかったら寝る。
      • 9-11時くらいが1日でいちばん体調悪い時間
    • 昼頃
      • 1日の最大の楽しみである血液検査の結果を先生が持ってきてくれる
    • 昼過ぎ
      • シャワー浴びる
      • 点滴変えたりする
      • 本読んだりする
    • 夕方
      • 面会の方(or母)と適当にしゃべる
      • ブログに日々の記録をかく

お礼と乞食

ウィッシュリスト*5から、あるいは直接差し入れで頂いた食料品などは(一部例外を除いて)ありがたくいただいています。書籍等も読んでいるか、これから読みます。ただし最後まで読むかどうかは約束しません。

できるだけ自分にとって、かつ送って下さった方々にとって有意義に使えるようにしたいと思っています。
手元に置く必要のなくなった本などはシェアしたいと考えているので、この病室に読みたい本がある方は気軽にご連絡ください。
物質的にも精神的にも、何かが届くことそのこと自体で、少し助かります。ありがとうございます。




こんなもんか

そのうちアップデートします。
同じポストに敬体と常体が混ざっていても気にしないのがゆとりスタイル

関連リンク→ stk くんを応援するページ
こっそり質問とか→ stkleukemia@gmail.com

*1:「入院して最初の1週間」というくらいの意味しかない。寛解導入療法に含めてもよい

*2:このへんの名前のつけかたはまあどうでもいい

*3:名前どうでもいい

*4:ずれてればいいね!

*5:ぼくの欲しいものをリストアップして他人に買ってもらうことができるサービス