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なんか急性リンパ性白血病になった記

金曜か土曜に更新 最悪日曜

5分でわかるこの人の現状 2013-03-24版

(何を説明すればいいかを理解するのがめんどくさいから)とりあえずここだけ見とけ!ってポストを作りたかった

何病

急性リンパ性白血病

これまでとこれから

何週間か抗がん剤を投与したら、「骨髄の中、9割近くが白血病細胞」という聞いた感じなんとなくヤバそうな状態から回復した。今は寛解の状態にあって、落ち着いた状態である。運がよければもう退院して何もしなくてもいける。かも。
でも治療経過的に再発のリスクがある程度高い。再発するとめんどくさいので、その可能性をできるだけ減らすために、さらに強度の高い治療である造血幹細胞移植(臍帯血移植)を5月にしようということになった。

- 予定期間 状態 -
治療開始期 1週 入院クスリ漬け -
寛解導入療法期 4週 入院クスリ漬け -
地固め療法期 4週 入院クスリ漬け -
サンクチュアリ療法期 2週 入院クスリ漬け -
再寛解導入期 4週 入院クスリ漬け ←いまここ
再地固め療法期 4週 入院クスリ漬け 4月
一時退院 のんびりする 5月上旬
造血幹細胞移植 ? 5月中旬〜

最近どんな感じ

フィジカル

筋肉が落ちた。脂肪がついた。できるときに筋トレをしておかないとやばい。

抗がん剤が入ってるときはやっぱりだるいし体が重いしやる気がでない。ことが多い。

メンタル

飽きた。
白血病になったの初めてだから最初はいろいろ珍しかったけど、3ヶ月もやれば飽きる。

思うこと

自分の病気をどうとらえているのか?

最近当事者意識が出てきた。最初から当事者なんだけど。
割と近いうちに死ぬかもしんないと思うと、やりたくないことやってる暇がないという気がしてくる。でも意外と長生きするかもしれないと思うと、それはそれでやるべきことがいっぱいあって大変だなと思う。

ラッキーか?

なんかやばそうな病気になった割に、そんなに苦しくならないしまともな治療(たぶん)受けられてるからラッキー、とか思ってたけど、冷静に考えたらこんな病気にはならない方がよい。

造血幹細胞移植とか普通ではできない体験させてもらえてラッキーな気もするけど、冷静に考えたらそんなん適応にならないほうがよい。


毎日なにしてるか

  • 要するに
    • 上流ニート
  • 具体的に
    • 午前中
      • 本読んだりする
      • だるかったら寝る
    • 昼過ぎ
      • シャワー浴びる
      • 本読んだりする
      • だるかったら寝る
    • 夕方
      • 面会の方(or母)と適当にしゃべる
      • ブログに日々の記録をかく

お礼と乞食

ウィッシュリスト*1から、あるいは直接差し入れで頂いた食料品などはありがたく、ちょくちょくいただいています。書籍等も読んでいるか、これから読みます。ただし最後まで読むかどうかは約束しません。

できるだけ自分にとって、かつ送って下さった方々にとって有意義に使えるようにしたいと思っています。
手元に置く必要のなくなった本などはシェアしたいので、この病室に読みたい本などがある方は気軽にご連絡ください。




こんなもんか

そのうちまたアップデートします。

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こっそり質問とか→ stkleukemia@gmail.com

*1:ぼくの欲しいものをリストアップして他人に買ってもらうことができるサービス